#УРОНИИГРУШКУ
Мы видим детей каждый день — на детской площадке, в детском саду, в игровой зоне кафе или торгового центра. Среди мальчиков до 7 лет могут быть те, у кого есть редкое заболевание — миодистрофия Дюшенна. Его важно выявить как можно раньше. От этого зависит, как долго мальчик сможет ходить, дышать и жить.
Простой способ — уронить игрушку и посмотреть, как поднимается с пола ребенок вместе с ней. Поставить диагноз может только врач, но заметить особенности движения может каждый.
Расскажите об этом друзьям и помогите найти 3 000 мальчиков с заболеванием и вовремя помочь им!
Что такое миодистрофия Дюшенна?
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — «частое» редкое заболевание, с которым рождается 1 из 3 500 — 5 000 мальчиков и 1 из 50 000 000 девочек. Это прогрессирующее нейромышечное заболевание, для него характерно постепенное разрушение мышечных клеток и возрастающая слабость мышц. В подростковом возрасте мальчики теряют способность ходить, МДД также приводит к ослаблению мышц рук, дыхательных мышц и сердца. Без вовремя определенного диагноза, правильного ежедневного ухода и лекарств мальчики могут не дожить до совершеннолетия.
По данным фонда «Гордей», 3000 семей в России не знают о диагнозе ребенка. Помогите донести до них важную информацию о симптомах и о возможности получить помощь!
Вся информация о заболевании на сайте фонда «Гордей»
Записаться на прием к детскому неврологу и настоять на отправке образца крови ребенка для генетической диагностики на МДД по бесплатной федеральной программе МГНЦ имени Бочкова.
Вот полезный телефон: 8 (800) 100—17—60 и сайт с подробной информацией: med-gen.ru
Программа дает возможность врачу из любого региона России бесплатно направить биоматериалы пациентов для проведения молекулярно-генетической диагностики МДД. Доставка биоматериала бесплатна для врача и пациента.
Средний возраст постановки диагноза в России — 7 лет. Это слишком поздно по нескольким важным причинам:
- в этот момент уже мало что можно сделать для продления способность ребенка самостоятельно ходить. Важно начать прием специальных лекарств в 3–5 лет, но не позднее 6 лет: тогда ребенок будет ходить на 3 года дольше, чем при естественном течении заболевания;
- потому что за это время в семье может родиться еще один (или более) мальчик с МДД;
- потому что ребенок не будет получать правильного ухода (например, ежедневные растяжки);
- потому что родители будут годами считать мальчика ленивым и неуспешным, усиленно «воспитывать» или даже «тренировать» его, и они никогда себе этого не простят.
Для медицинских специалистов фонд «Гордей» специально разработал обучающий курс, который поможет сориентироваться в признаках и течении заболевания, а также бережно общаться с семьей и самим ребенком.
Как рассказать родителям о признаках МДД
-
Если вы обнаружили, что ребенок поднял игрушку так, как в видео — бережно поделитесь наблюдениями с теми, кто заботится о нем
Вот как это сделать
-
Познакомьтесь с родителями — начните с обычного приветствия и простых вопросов об их ребенке, его характере, увлечениях.
-
Расскажите о своем ребенке, особенностях, интересах. Вспомните что-то забавное или необычное.
-
Расскажите о том, что наблюдали за игрой детей и случайно обратили внимание на то, как ребенок собеседника поднял упавшую игрушку.
-
Спросите родителей, видели ли они ролик, где говорится о детях, которые поднимают игрушки таким же образом. Если нет, предложите показать. И после просмотра расскажите о кампании. Поделитесь контактами фонда «Гордей».
-
Будьте спокойны и доброжелательны, не пугайте родителей. Помните, что речь идет о здоровье их ребенка, и эта информация новая для них.
-
Как не стоит делать
-
Негативное сообщение вряд ли расположит к вам собеседника, разговор не получится.
-
Это прозвучит оскорбительно и точно не поможет родителям быстрее обратиться к врачу
-
Это нарушение границ и звучит, как обвинение, даже если сказано из лучших побуждений.
-
Каждый родитель сам принимает решения за своего ребенка и несет за них ответственность. Не критикуйте, даже если вы не согласны, вы не можете быть на месте других родителей.
-
Диагноз ребенку может поставить только врач после проведения необходимой диагностики. Запугивание приведет к тому, что человек захочет закрыться от проблемы.
Фонд «Гордей» помогает
Мы нашли еще не всех мальчиков с МДД. Но те семьи, которые знают о диагнозе, не остаются одни. Их объединяет и поддерживает фонд «Гордей».
Задача фонда — создать условия для оказания всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Мы занимаемся системными проектами, повышаем осведомленность о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с МДД, могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощьи надлежащий уход.
Фонд проводит регулярные школы для родителей, ведет группы психологической поддержки, имеет самый крупный в России регистр пациентов с МДД, формирует систему равных консультантов в регионах страны.
Каждый маленький мальчик мечтает о собственном самолете, корабле или ракете. Наши игрушки – особенные: они помогут заметить первые признаки заболевания. Миодистрофию Дюшенна можно заподозрить с помощью простой игры.
Всё просто:
- собери оригами по одной из схем
- запусти игрушку и попроси малыша поднять её с пола
- понаблюдай, как ребенок поднимет игрушку, и сравни его движения с мальчиком в видео
на ваши вопросы
ВМЕСТЕ СИЛЬНЕЕ МИОДИСТРОФИИ ДЮШЕННА
7 сентября — Всемирный день осведомленности о Миодистрофии
Дюшенна.
В этот день мы объединяемся, чтобы помочь семьям вовремя выявить
заболевание и начать поддержку мальчиков.
